Как выглядит человек с синдромом не расчесываемых волос? Фото девочки, которая не могла расчесываться 9 лет

Алекс и Марк Барлоу из Дерби на протяжении многих лет пробовали бесчисленное количество способов в отчаянной попытке укротить вьющиеся волосы своей дочери Лайлы Грейс – но безрезультатно.

Неконтролируемые светлые локоны Лайлы Грейс Барлоу означали, что утро часто заканчивалось слезами, поскольку ее мама, Алекс, отчаянно пыталась приручить их в хвостики или пучки.

Девятилетняя девочка страдает синдромом не расчесываемых волос с тех пор, как ей исполнился год, что создает неконтролируемый рост волос, которые невозможно расчесать.

Алекс и ее муж Марк из Дерби пробовали бесконечное количество способов, чтобы попытаться распутать узловатые локоны Лайлы Грейс, но безуспешно, и пара была убита горем, когда их маленькая девочка начала сравнивать себя с ее сестрами.

Официальный диагноз Лайле Грейс поставили, когда ей было пять лет после того, как она пролежала в больнице по поводу железистой лихорадки, и медики признали, что никогда не видели таких волос.

Алекс сказала: “Волосы Лайлы Грейс начали расти, а ее детские волосы были просто пушистыми. Я подумала, что это потрясающе, но у меня было чувство, что что-то не так. Люди говорили, что это просто детские волосы, но ее сестра на 20 месяцев старше ее, поэтому я знала, что это ненормально.”

“У нас была диаграмма разных типов волос, но мы не смогли найти подобное. Это был просто пух, как сахарная вата. Это росло довольно быстро, и пока ей не исполнилось четыре года, он был очень коротким, затем начал превращаться в дреды, и с этим было действительно трудно справиться.”

“Мы использовали множество продуктов, чтобы попытаться прочесать это, но ничего не помогло. Ей было больно, когда я пытался чистить ее, а она стояла дыбом.”

У Лайлы Грейс было так много болезней, когда она была моложе, и она много лежала в больнице, поэтому врачи всегда пытались выяснить, что не так с ее волосами.

“Мы думали, что это может быть дефицит витаминов. Ее врач сказал, что не видел таких волос 25 лет. Это вызвано фолликулами в форме сердца, у нормального человека фолликулы круглой или овальной формы”.

Несмотря на болезненные утра и попытки причесаться, Лайла Грейс полюбила свои пушистые кудри, которые сделали ее известной в школе.

Алекс сказала: “Она действительно обнимает свои волосы, и детям в школе это нравится. Все старшие дети просят почувствовать этому, так что ей действительно повезло.

“Мы воспитали ее, чтобы она гордилась своими волосами и была довольна тем, кто она есть. Пока она будет придерживаться такого отношения, с ней все будет в порядке.”

“Она отчаянно хотела, чтобы у Мэри-Джин были такие же волосы, но есть один шанс из четырех, что если у вас есть дефектный ген, он будет у вашего ребенка. Она сравнила их с волосами своей сестры, потому что они всегда выглядели по-разному, но теперь она любит свои волосы”.

Тем не менее Алекс рассказала, как густая грива Лайлы Грейс начала приручаться, и пара, наконец, смогла расчесать и даже заплести ее, что облегчило жизнь им обоим.

Мама четверых детей сказала: “Чистить зубы намного легче, и теперь она намного больше этим довольна. Мы можем сплести их и связать, и когда они связаны, вы едва ли сможете сказать, что у нее такое состояние.”

Теперь она любит свои волосы.

Раньше люди говорили, что она похожа на Альберта Эйнштейна, и она раньше сравнивала их с волосами своей сестры, потому что они вставали дыбом, но теперь они действительно длинные, и с ними намного легче справиться.

Состояние действительно успокаивается, когда дети достигают половой зрелости.