Цієї весни, як писало “Суспільного”, небайдужі жителі збирали гроші на лікування тримісячного Дмитра Свічинського, у якого лікарі діагностували спінальну м’язову атрофію першого ступеня.
Це – рідкісна генетична хвороба. Через брак білка відмовляють м’язи і руйнується спинний мозок. Дитина може не дожити до двох років або ж стати інвалідом на все життя. Вилікувати Діму можна лише одним уколом. Це єдиний препарат в світі, який “ремонтує” ДНК. Ціна питання – понад 2 мільйони доларів.
Раніше батьки розповідали, як все починалося.
“Ми пішли до нашого педіатра на огляд. Він почав перевіряти м’язи, як він ворушить ручками, ніжками. І відразу він сказав нам, що дуже велика слабкість у дитини. Коли 2 місяці дитині, вони його перевіряють – за ручки ось так беруть. і він повинен триматися пальчиками сильно мами або лікаря. він не тримає, і ручки падають”, – розповідала мама Дмитра Марія Свічинська.
Як стало відомо 20 травня, сім’я змогла зібрати таку величезну суму, тому п’ятимісячний Діма отримав шанс на життя
Про це в телеграм-каналі повідомив паблік видання “НВ”.
Чим далі, тим менше часу залишалося
Близько року лікарі давали на те, щоб батьки зібрали гроші. Інакше ліки дитині не зможе допомогти.
“Чим довше дитина не отримує лікування, тим більше клітин мотонейронів, які відповідають за тонус м’язів і руху, відмирає в спинному мозку. Ці клітини не відновлюються, а тому ефективність дії препарату істотно знижується”,
– розповідає батько хлопчика.
Тепер сім’я зобов’язана отримати довгоочікуваний препарат Золгенсма, вартість якого – 2,3 мільйона доларів.